8 сентября 2026 года в Общественной палате РФ состоялся круглый стол «Роль НКО в поддержке семьи с тяжелобольным ребёнком», организованный МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы» при поддержке Фонда президентских грантов. Встреча объединила представителей НКО, врачей федеральных центров, психологов, социальных работников, уполномоченных по правам ребёнка, руководителей профильных комиссий ОПРФ и бизнеса. Участники обсудили, как выстроить действенную систему поддержки семьи, где ребёнок борется с тяжёлым заболеванием или ранением: от момента постановки диагноза до амбулаторной реабилитации и социальной адаптации.
Ольга Демичева, президент МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы», открывая встречу, подчеркнула: «Мы должны выработать единую концепцию взаимодействия НКО и государственных структур в бесшовной поддержке семей». Участники обсудили реальные проблемы, с которыми сталкиваются родители и дети, и представили успешные практики, которые уже работают.
Одной из ключевых практических проблем остаётся размещение семей на период длительного лечения. Дети из прифронтовых и отдалённых регионов поступают в федеральные центры на месяцы, а иногда и годы. Екатерина Путилина, главный врач РДКБ, отметила: «Дети ждут органы, и нет возможности уехать в регион — как только орган будет найден, в первые сутки необходимо выполнить трансплантацию. Проживать годами в стационаре невозможно». Поэтому актуальность размещения семей для проживания на период длительного лечения рядом с клиниками, где дети наблюдаются и получают лечение, жизненно необходимо.
Третий этап реабилитации: амбулаторная помощь по месту жительства остаётся «огромной нишевой проблемой». Илья Зябкин, директор ФНКЦ детей и подростков ФМБА России, отметил, что федеральные центры закрывают только первый и второй этапы.
Сергей Шариков, руководитель проекта госпитальных школ «УчимЗнаем», обратил внимание на проблему имитации деятельности НКО, когда организации приходят в больницы с низкокачественными программами только ради отчётности и грантов, что дискредитирует весь сектор.
При этом участники представили конкретные решения и успешные практики. Госпитальные школы «УчимЗнаем» уже работают в 73 крупных детских больницах, охватывают 35 тысяч детей. Центр «Кораблик» при РДКБ стал примером федерального реабилитационного центра, где дети проходят полный цикл восстановления. Ирина Волкова из Екатеринбурга представила проект бесплатных лагерей для подростков с ДЦП, синдромом Дауна, после инсультов и спинальных травм: 4 смены в год по 2 недели, комплексная реабилитация детей и передышка для родителей.
Отдельное внимание уделили поддержке братьев и сестёр больных детей (сиблингов). В Елизаветинском хосписе работают программы обучения для многодетных семей. Изданы книги «Котёнок с гастростомой», «Лис и лес», способствующие диалогу детей и взрослых о темах жизни и смерти. Также остро прозвучала проблема транспортировки тел умерших детей на родину, особенно на в прифронтовые регионы. Ирина Ершова, главный врач Елизаветинского детского хосписа, рассказала, что государство не покрывает эти расходы.
Татьяна Горбунова из НИИ онкологии им. Блохина рассказала о внедрении социального паспорта семьи и переходе от ситуативной помощи к программной комплексной поддержке. Илья Зябкин, директор Федерального научно-клинического центра детей и подростков ФМБА России, представил результаты применения лазерной хирургии для лечения обширных кожно-мышечных травм у детей из прифронтовых регионов, отметив, что 95% детей с минно-взрывной травмой имеют повреждения кожных покровов, и лазерные технологии дают результат там, где скальпель бессилен.
На сегодняшний день НКО обладают уникальной экспертизой, которой нет ни у государства, ни у бизнеса. Маргарита Банет, вице-президент по социально-значимым проектам группы компаний «Редтех», заявила: «Бизнес готов к социальным изменениям, но нуждается в экспертизе НКО. Вы знаете, семьи в лицо, вы на земле. Получив от вас обратную связь, мы готовы поддерживать проекты помощи семьям не только деньгами, но и ресурсами, информацией, обучением и трудоустройством».
По итогам круглого стола принято решение разработать меры защиты от недобросовестных сборов средств, продолжить практику лагерных смен и реабилитационных выездов для детей из прифронтовых регионов, а также укрепить горизонтальные связи между всеми сторонами для обмена опытом и совместного решения сложных случаев.
Фото предоставлено пресс-службой МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы»
